Almighty Dad | A stay at home dad blog

Agenor Limón works at University of California at Irvine (UCI).  He did his Masters and PhD in Physiologic Sciences at the Physiology Institute of Puebla, Mexico (BUAP).  He is currently in his post PhD at UCI working on the properties of Neurotransmission Receptors in Neurological illnesses. 

Agenor is a good family friend.  His story is a fascinating dive into the world of parents struggling to help their autistic children, and getting unhelpful advice from doctors who don’t fully understand what they should be looking for or who dismiss them as paranoid.  Here is his personal (and extremely well informed) story. 

Autism, from the outside looks very different 

It was a small room. The walls were light brown, and there was a desk. One side of the desk was against the wall.  Adjacent to the desk was a small table with a gray typewriter sitting ready for use.  It was an old fashioned typewriter with metal typebars and an ink band.  Every time a key was struck it went: clack and stamped a letter; It’ll be difficult for me to forget the repetitive sounds of that machine.  On the desk was an assortment of standard pediatric propaganda and other nick-nacks that were like magnets for my son’s hands.  These “toys” were probably intended to sooth and relax patients; the wooden name plate on the desk read Dr. Enésima, Pedo-psychiatry.  My wife was on the other side of the desk trying without success to control my son.  Meanwhile, my mother and I were trying to listen to the scolding and the advice of Dr. Enésima. 

We had already seen countless doctors.  The speech was the same we had received from other doctors and was based in two theories: the first was that first time parents are prone to exaggerate any little problem they perceive with their child’s development, and the second was something like this: “You are a very young couple.  You are inexperienced and immature, and you have a kid you don’t know how to raise yet.  It’s so bad in fact that your own 1 year old son has noticed and is trying to control your lives and everything around him.  He’s doing it with excessive tantrums, hitting himself on the head, not listening to you and basically having an excess of independence.  To re-educate him you must attend parenting classes.” 

Both theories always culminated in sending us to parenting classes for several months.  However, what neither of these theories explained was why our son wouldn’t look at anybody in the eye for long periods of time, why he wasn’t afraid of anything, why he wasn’t interested in any sounds (sometimes it was as if he was deaf), and why sometimes he would spend hours doing the same repetitive movement.  In retrospect, one of the most interesting questions was why he seemed terrified of the blender and the vacuum cleaner.  So there we were in that room listening to Dr. Enésima for the hundredth time, but this time something different happened.  That typewriter came to our aid!  The moment the doctor started typing out our parenting class prescription, it became clear there was a relationship between the tap-tap of the machine and the screaming of my son.  Every time Dr. Enésima used the machine my son would scream and cry as hard as his little lungs would let him, and he had very powerful lungs.  Dr. Enésima noticed it and stopped writing.  Almost immediately my son calmed down.  Another tap from the machine produced another cry – wait and silence, two more taps and more crying.  The machine was torturing my child!  That’s when Dr. Enésima turned to look at us and finally believed what we’d been saying.  Immediately she ordered an EGG (electroencephalogram), and a battery of other tests, for our son.  She concluded our son had damages in the right hemisphere of his brain and that the electric activity in his brain was altered.  Basically he had some type of epilepsy that can’t be seen but disorganizes the brain activity affecting his development. 

Our lives drastically changed, and we started a series of battles that have not yet ended.  We changed our priorities, dreams, wishes, and our perspective toward life in general.  Some friendships made it through those days, others didn’t.  As some friendships disappeared other grew stronger, they fortified us, and they endured.  From that first day with the gray typewriter, 3 years passed before we finally learned that our son had a severe case of autism and that he probably would never speak or have an independent life.  We also learned we were behind in a race against time to help our son reach his mental development potential.  Throughout our trials we learned we weren’t alone.  A few years back autism was considered a rare mental disorder seen only in movies; however the Center for Disease Control and Prevention (CDC) reports that its prevalence (the number of cases within the population), is high.  The CDC says that in the US 1 of every 110 kids between the ages of 1 and 15 have it.  It is important to note that the symptoms are so diverse that now doctors prefer to call them Disorders within the spectrum of autism. This new classification, being more inclusive, seems to have contributed to the increase of reported cases.  The discovery that the presence of autism is so high has led to screening networks in many US states.  Such screening is now compulsory for kids when visiting their pediatrician. The test is based on observations of the child’s behavior and questionnaires given to parents.  It is called CHAT or M-CHAT and it’s given starting at 18 months.  Generally there isn’t a biochemical or genetic test capable of detecting “autism.” The only exception is with Rett syndrome, a developmental disorder within the autism spectrum specific to girls.  Treatment for the disorders within the autism spectrum is behavioral therapy and in certain cases the prescription of medication.  It is most important to be alert and identify the first signs, because when autism is detected early, with interdisciplinary equipment and individualized training, there is a promising future. 

A few years back, with the exception of cases where a person with autism showed high functioning, most autism patients ended up in psychiatric institutions.  These days many live in “group homes.” However, recognizing the problem as part of society, providing treatment based on scientific evidence, and continued increased awareness (not just by affected families but also society in general) allows people with autism and their families to have better lives.  Society keeps learning.  The cause or causes of autism are not clear but the symptoms are the result of physical and chemical alterations within the brain; there is also a strong genetic component but it has not been clearly identified.  As more scientists participate in the investigation of autism and development disorders, society will greatly benefit.  By studying the mechanisms of normal and abnormal brain development we’ll also implicitly be studying the mechanisms of degeneration like the ones that cause Alzheimer’s disease and senile dementia.  It is precisely that fight, the fight for retention of normal cognition, either at infancy or at old age, which makes society participatory at all levels. Thanks to that scientific investigation, my son can now speak and otherwise communicate.  He even seems to be quite friendly. He still has a long way to go to reach independence.  Perhaps he never will.  But scientists and society are working hard and he is still young. 

Here are some links you can go to read more about autism:

Center for Disease Control and Prevention 

National Institute for Neurological Disorders and Stroke 

National Institute for Mental Health 

Autism Speaks 

Autism Society of America 

Agenor Limón trabaja en la Universidad de California, Irvine  (UCI).  El estudió su Maestría y Doctorado en Ciencias Fisiológicas en el Instituto de Fisiología en Puebla, México (BUAP).  Hoy en día se encuentra haciendo su Postdoctorado en UCI estudiando las propiedades de Receptores a Neurotransmisores en enfermedades Neurológicas. 

Agenor es buen amigo de nuestra familia.  Su historia es una interesante inmersión en el mundo de unos padres luchando para ayudar a su hijo con autismo, y recibiendo consejos inútiles por parte de médicos quienes no entienden qué es lo que deberían estar buscando o quienes les descartaron como paranoicos.  Esta es su historia personal (y extremadamente bien informada). 

El autismo, desde afuera se ve muy diferente 

El cuarto era pequeño de color café claro con un escritorio que dividía el cuarto en dos territorios. Uno de los lados del escritorio tocaba la pared y formaba una esquina con otra mesita sobre la cual se apoyaba  una máquina de escribir gris. Una de esas máquinas que al apretar la tecla, brinca un pedazo de metal y estampa la letra al golpear una cinta entintada contra el papel, el tap-tap de esa máquina es muy difícil que se me pueda olvidar. Sobre el escritorio estaba la clásica propaganda medica pediátrica y algunos adornos que más parecían imanes atrayendo las manos de mi hijo, que  relajadores ambientales como probablemente fueron imaginados inicialmente, también había un letrero de madera que decía Dra. N Paidopsiquiatra. De este lado del escritorio estábamos mi esposa, tratando inútilmente de controlar a mi hijo,  y mi mama y yo tratando de escuchar los regaños y consejos de la Dra. Enésima, literalmente habíamos visto ya N médicos. 

El sermón, que era el que ya habíamos recibido por otros médicos estaba basado en dos teorías, la primera era que los padres primerizos en general exageran cualquier problemilla que tuviera el desarrollo de los hijos y la segunda, que… más o menos era algo así: “Ustedes son unos padres muy jóvenes, lo que implica que son inexpertos e inmaduros y que tuvieron un hijo al que no saben educar, como el niño, de  1 año y medio, se dio cuenta de eso, ahora su hijo busca controlar la vida de todos lo que lo rodean y para hacerlo tiene fuertes berrinches, se golpea en la cabeza, no obedece y tiene básicamente un exceso de independencia. Para reeducarlo ustedes tienen que ir a clases para padres.” 

Ambas teorías acabaron mandándonos a clases para padres por varios meses. Sin embargo lo que ninguna de las teorías explicaba era porque nuestro hijo no veía a los ojos por tiempos largos, porque no le tenía miedo a nada, porque no le interesaban los ruidos (a veces parecía que era sordo), porque se quedaba horas haciendo el mismo movimiento y en retrospectiva una de las preguntas más interesantes era por qué le aterrorizaban la licuadora y la aspiradora.  Y ahí estábamos en el cuarto oyendo a la Dra. Enésima por enésima vez, pero esta vez algo fue diferente.  ¡La máquina de escribir vino en nuestra ayuda!  Al momento de escribir la orden para mandarnos a más clases para padres, se hizo evidente una relación entre el tap-tap de la máquina y los gritos de mi hijo. Cada vez que la Dra. N usaba la maquina mi hijo gritaba y lloraba a todo lo que daban sus pulmones, y tenía pulmones muy grandes. La Dra. N se dio cuenta de esto y paró de escribir, casi inmediatamente mi hijo se calmó. Otro teclazo otro llorido, espera y silencio, dos teclazos más y aún más llanto. ¡La máquina estaba torturando a mi hijo!  En ese momento la Dra. N nos vio a los ojos y finalmente nos creyó.  Inmediatamente mando un electroencefalograma y varios estudios que indicaron que mi hijo tenía daño en el hemisferio derecho del cerebro y que la actividad eléctrica de su cerebro estaba alterada. Básicamente tenía un tipo de epilepsia que no se puede ver pero que desorganiza la actividad de su cerebro y afectaba su desarrollo. 

Esos días nuestra vida cambió y empezó una serie de luchas que aún no acaban, de transformaciones en prioridades, cambio de sueños, de deseos,  y de perspectivas en la vida. Algunos amigos sobrevivieron esos días, otros no. Y así como algunas amistades desaparecieron otras se acercaron, ayudaron y se quedaron.  Desde ese día de la máquina de escribir gris todavía habrían de pasar otros 3 años para que supiéramos al fin que nuestro hijo tenía autismo severo y que probablemente nunca iba a hablar ni tener una vida independiente. Y que íbamos atrasados en una carrera contra el tiempo para lograr que nuestro hijo avanzara lo más que pudiera en su desarrollo mental. Dentro de todas esas luchas vimos que no éramos los únicos. Hace algunos años el autismo era considerado un trastorno muy raro digno solo de películas, sin embargo datos del Centro de Control de Enfermedades (CDC)  reportan que la prevalencia, es decir la cantidad de casos en la población, es muy alta y en los US es aproximadamente 1 en 110 niños entre 3 y 15 años.  Es importante aclarar que sus síntomas son tan variados que ahora se le prefiere llamar Trastornos del espectro autista, y esa nueva clasificación que es más inclusiva, parecería haber contribuido al incremento de casos.  Es precisamente al descubrir que la prevalencia de autismo es muy alta que se han establecido redes de monitoreo en muchos estados de los US y ahora el “screening” en niños es obligatorio en sus visitas pediátricas. El screening está basado en la observación conductual del niño o niña y en una encuesta para los padres, esta prueba se llama CHAT o M-CHAT y se aplica desde los 18 meses. En general no existe todavía ninguna prueba bioquímica o genética que permita detectar “autismo”. La única excepción es el síndrome de Rett que es un trastorno del desarrollo que se agrupa dentro del espectro autista y que afecta exclusivamente a las niñas.  El tratamiento para los trastornos agrupados en el espectro autista son principalmente terapias de modificación de conducta y en casos necesarios farmacológicos. Es muy importante estar alerta a los primeros indicios, ya que si el autismo es detectado a tiempo, con un equipo interdisciplinario y un programa de educación individualizada, el futuro es muy prometedor. 

Hace algunos años, a excepción de autistas de muy alto funcionamiento, las personas autistas corrían el riesgo muy alto de ser internadas en instituciones psiquiátricas. Actualmente muchos viven en “group homes”. Sin embargo, el reconocimiento del problema por parte de la sociedad, los tratamientos basados en evidencia científica y el continuo avance del conocimiento no solo de las familias sino de toda la sociedad, permite que las personas con autismo y sus familias tengan una vida mejor, y además la sociedad aprende más de sí misma. La causa o causas del autismo aun no están claras pero los síntomas son resultado de alteraciones físicas y químicas en el cerebro, y existe un fuerte componente genético que aún no se ha identificado. Conforme más científicos participan en investigar que es el autismo y los trastornos del desarrollo, la sociedad en general se beneficia enormemente. Al estudiar los mecanismos del desarrollo normal y anormal del cerebro, implícitamente se estudian también los mecanismos de degeneración, por ejemplo esos que participan en el Alzheimer’s disease y en la demencia senil. Es precisamente en esa lucha por mantener la cognición normal, ya sea en la niñez o en la vejez, que  la sociedad participa a todos los niveles y gracias a la investigación científica ahora mi hijo, ya habla, se comunica y resulta que es muy simpático, todavía le falta mucho para ser independiente y quizás no lo logre, pero los científicos y  parte de la sociedad están trabajando duro y él todavía esta joven. 

Para leer más sobre el autismo en español sigue los siguientes enlaces:   

Centro para el control y la prevención de enfermedades 

National Institute of Neurological Disorders and Stroke 

National Institute on Deafness and other communicative disorders 

Autism Speaks 

Grupo de Autismo Ángeles